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奶奶贴身照顾“渐冻”孙女十余年:每天只睡3小时

奶奶贴身照顾“渐冻”孙女十余年:每天只睡3小时
2019年05月06日 21:26 新京报

  原标题:奶奶贴身照顾“渐冻”孙女十余年:每天只睡三小时

  新京报讯(记者 周世玲)家住河北省衡水市武强县的女孩刘宣诺于1岁半确诊“渐冻症”,该病目前缺乏有效的治疗手段,患者的初始症状是四肢和身体无力,后会逐渐发展为全身肌肉萎缩、吞咽困难,直至呼吸衰竭。医生当时告知奶奶张瑞欣,孩子“可能活不过3岁”。而张瑞欣贴身照顾10余年下来,刘宣诺如健康同龄人一样能学习、旅行,在刘宣诺眼中,张瑞欣是“奶奶妈妈”。

  今日(5月6日),张瑞欣告诉新京报记者,她常与孙女聊将来、死亡。而刘宣诺表示,即使奶奶去世,自己也会好好活下去,“活着多快乐啊。”虽然张瑞欣对孙女的照料被多家媒体报道,但在她看来,“每个奶奶都会做到这样。”孙女日后的照料是张瑞欣的顾虑,她希望自己走在后头,能一直照顾孙女,不然这会是“一生的遗憾”。

课堂上的张瑞欣和孙女刘宣诺。受访者供图课堂上的张瑞欣和孙女刘宣诺。受访者供图

  谈伴读:感谢学校,提供各种便利条件

  新京报:什么时候发现孙女病情的?

  张瑞欣:2004年宣诺出生,18个月大时,因邻居提醒,我带着宣诺多方寻诊,最终在北京确诊,宣诺身患“运动神经元损伤”。有医生曾告诉我,孩子很可能活不过3岁。当时我心情非常不好,甚至想自杀。

  新京报:后来是怎么转变念头,坚持照顾孩子的呢?

  张瑞欣:宣诺的爸妈要挣钱养家和给孩子治病,照顾孩子落在我身上,孩子其实相当于一生下来就是我在带。我带着她到处寻医治疗,治疗获得一定效果,孩子不知不觉也活到了14岁。

  新京报:虽然孙女患有“渐冻症”,但她也像健康同龄人一样上学,你和学校都付出了很多努力吧?

  张瑞欣:我是抱着这样一个想法,只要活着,就让她做该做的事,既然活一天,就要有质量地活。宣诺可以上幼儿园时,我到处去问,为她争取入园。从宣诺上幼儿园开始,我就陪读,幼儿园为宣诺的就读创造了很多便利条件。

  再比如宣诺现在就读的河北衡水市武强县第二实验中学,宣诺今年读8年级,为方便我照顾她,学校专门为我们提供了一间宿舍,还在宿舍到教室路上必经的楼梯处修了可供轮椅进出的斜坡。我很感谢学校。

  学校运动会开幕式当天忽然下起了小雨,同学们用手中表演用的扇子自发为宣诺挡雨。受访者供图

  谈教育:用汶川的故事引导孩子

  新京报:有媒体报道,你在照顾孙女时,会带着她到处旅行,还培养她的艺术特长,这是出于什么考虑,起到了你想要的效果吗?

  张瑞欣:我就是想让她过得快乐。

  在带她的时候,我也会有意识地对她进行引导。汶川大地震那年,我给她讲了一个汶川孩子的故事,告诉她,这个孩子遭受天灾,比我们不幸很多。她被打动了,故事都背下来了。也许是引导和照顾的效果,宣诺现在性格阳光,而且学习努力,成绩很好。

  新京报:你还特别注重她的心理健康,而且很讲究方法。

  张瑞欣:我会告诉她,每个人都有自己的长处和短板,“你的短板是腿不好,但是你聪明,也挺漂亮,你和别人没有什么不同。”

  在每一个阶段,我都会与她沟通、做心理建设,比方要上学之前,相互约定要做好的事,我不会管宣诺的学习,但生活会管,我会跟她说,你得自己把学习管好。

  她从小和我在一起,无话不说,我们还会聊到将来和死亡。

张瑞欣带着宣诺旅游。受访者供图张瑞欣带着宣诺旅游。受访者供图

  谈将来:不能一直照顾孩子将是一生遗憾

  新京报:你和她怎么探讨将来和死亡的,她是什么反应?

  张瑞欣:我今年63岁,前几年一度觉得自己年纪大了,就产生了一些担忧和顾虑,因为宣诺依赖我惯了,如果我有变故,要怎么保全她。

  我跟她聊,奶奶死了你怎么办?她说,奶奶你为什么要死啊?我说,离开这个世界就是死了。她说,那我也会好好活下去,活着多快乐啊。她这么说,我就放心了。

  我现在努力锻炼,让自己心态好、身体好,更好照顾她。我更希望自己走在她后头,这样我能一直照顾她,我会更放心,不然这会是我一生的遗憾。

  新京报:贴身照顾孙女十几年,会不会累?

  张瑞欣:不累,已经习惯了。我每天睡眠时间在三个小时左右,早晨四点半起来准备早饭,然后帮她洗漱、换衣服、喂饭,再送她去上课。晚上睡觉时要帮她翻身,一下子就到凌晨一两点了。宣诺上学时,是我在照顾,回家就是她的爸妈照顾她。

  新京报:你对孙女的照顾,在媒体报道后引来赞扬和关注,这在你预料之内吗?

  张瑞欣:十几年风雨无阻地照顾孙女,我觉得自己做得挺好,但其实本来没觉得很受关注,因为我觉得每个奶奶都会做到这样。

  新京报记者 周世玲  

责任编辑:王亚南

汶川孙女张瑞欣
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